原标题：自闭症患者家长最担心的身后事“身后事” 这个“家长群”接力担起来

东方网记者汪伟秋4月2日报道：跟拍“星星的孩子”整整10年，看着他们从孩童长大成人。自闭症患摄影家郑敏用图片展的长最形式，让公众走进自闭症孩子们的担心世界。“有一位‘星儿’身高1米8，家长今年37岁，群接起但还是力担需要74岁的老母亲全天候的照料。”郑敏不敢想象，身后事当“星儿”的自闭症患家长离开了，他无处可去，长最又无人接纳，担心该怎么办？

星星的家长孩子们不善于表达自己的愿望和需求，他们的群接起健康问题、医疗救治、力担财产监督、身后事权益维护等方面都面临着种种困难。尤其是在悉心照顾他们的亲人、监护人离世之后。在第14届世界自闭症关注日之际，全国首个自闭症患者的探望组织——“爱托付关爱服务中心”在上海正式启动，为星星的孩子和他们的家长们提供了阶段性的解决方案。

据介绍，“爱托付关爱服务中心”是由一群由心智障碍家庭的家长(包括自闭症、智力障碍、脑瘫、唐氏综合征等)发起并推动成立的慈善组织。由于年迈或疾病，有一部分心智障碍家庭的家长无力照料自己的心智障碍孩子。于是，他们把自己的孩子安放在照护机构。“爱托付关爱服务中心”接受这部分家长的委托 ,前往这些机构探望这些心智障碍孩子 ,带给孩子父母般的温暖。

“自闭症家长作为志愿者，去帮助有需要的自闭症家庭。”爱托付关爱服务中心创始人周良骅告诉记者，组织推行的探望服务，是通过派志愿者去探望心智障碍者家庭，按标准化的流程对被探望者的身体情况做出相应的评估和反馈。从2019年试运行至今，已经有96位志愿者参与其中，为上海6名重症自闭症患者提供探望服务。

“你需要组织在未来服务你，那你现在就作为志愿者去服务别人。”在当天活动现场，6位“星星家长”和“爱托付关爱服务中心”签订了两份协议，分别是“探望合约”与“志愿者合约”。承诺当其他自闭症家庭需要帮助时，履行自己的探望责任；而当他们自己需要探望服务时，也可以向组织提出申请。

小小的探望，其实有着很大的作用。作为长期经营自闭症患者照护服务的机构，上海慧灵负责人陈戎东透露，自闭症患者的照护需求是非常高的。一般来说，养老机构在服务重度失能老人时的人员配比为1：10，即1位服务人员覆盖10位老人。而针对自闭症群体的人员配比则达到1：3，甚至是1：2。陈戎东坦言，在所有的照护机构都潜藏着虐待的风险，建立一个有效的探访机制，促进服务机构提升质量显得尤为重要。

在活动现场，还开展了一场小型论坛，专业人士们纷纷建言献策，探讨对于心智障碍家庭理想的监护模式。实际上，如何让星星孩子的家长真正没有后顾之忧地“闭眼”一直是“爱托付关爱服务中心”思索的问题。“我们希望将来可以接受心智障碍者家长的委托，成为心智障碍者的意定监护人，让心智障碍者的父母可以放心离世。”周良骅表示。（汪伟秋）